2025 희귀질환자 의료비 지원사업 신청방법 및 자격기준 총정리 (진료비, 간병비, 특수식이 지원)

 

매달 쌓여가는 병원비, 치료는 받아야 하는데 경제적 여유가 없어 고민이신가요?
희귀질환 환자와 가족의 부담을 줄이기 위한 2025 희귀질환자 의료비 지원사업이 시작되었습니다.

 

진료비부터 간병비, 특수식이까지 다양한 항목을 지원하니 지금 꼭 확인해보세요.

 

 

 

 

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1. 지원 대상자 기준

다음 조건을 모두 만족해야 신청할 수 있습니다.

 

① 산정특례 등록자

• 반드시 희귀질환 산정특례 등록자여야 신청 가능
• 등록 후 보건소 방문 또는 온라인 신청 가능

② 소득 및 재산 기준

구분	소득 기준	재산 기준
환자가구	기준 중위소득 140% 미만	가구규모·지역별 기준 이하
부양의무자가구	기준 중위소득 200% 미만	가구규모·지역별 기준 이하

 

※ 재산 기준은 지자체 및 가구 구성에 따라 다름

 

③ 신청 제외 대상

• 외국 국적자 (단, 외국인 특례 적용자 제외)
• 국적을 상실하거나 국외 이주자

 

 

 

 

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2. 지원 내용

1) 요양급여 본인부담금 지원

• 진료비 지원: 1,314개 대상 희귀질환 및 관련 합병증
• 보조기기 구입비: 96개 질환 대상자
  → 진단서·처방전으로 구입 가능
• 인공호흡기 및 기침유발기 대여료: 106개 질환 대상자

 

2) 현금 지원 항목

① 간병비

• 월 30만 원 지원
• 만 5세 이상 ~ 19세 미만, 지체/뇌병변 장애 등록 환자
• 장기입원 제외, 외래 기준 충족 시

② 특수식이 구입비

항목	연간 지원 한도	대산 질환/조건
특수조제분유	360만원 이내	28개 질환, 만 19세 이하
저단백식품	168만원 이내	연령/장애 무관
육수수전문식품	168만원 이내	9개 질환, 만 18세 이하 (소득조사 면제)

 

 

 

 

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3. 신청 방법

📌 반드시 먼저 ‘희귀질환 산정특례 등록’을 완료해야 신청이 가능합니다.

 

① 오프라인 신청
주민등록지 관할 보건소 방문 후 신청서 제출

 

② 온라인 신청
희귀질환 헬프라인 신청 바로가기
(접속 후 ‘의료비 지원 신청’ 메뉴 이용)

 

 

 

 

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4. 처리 절차 안내

1. 상담 및 접수: 보건소 또는 온라인에서 신청
2. 조사 및 심사: 시·군·구 보건소에서 가구 기준 검토
3. 대상자 확정: 보건소에서 최종 결정
4. 서비스 제공: 국민건강보험공단에서 비용 지원
5. 사후관리: 지속적인 상태 점검 및 지원관리

 

 

 

 

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5. 신청서류 안내 (2025년 전용 양식 필수)

• 희귀질환자 의료비 지원 신청서
• 소득·재산 신고서
• 금융정보 제공 동의서
• 개인정보 처리 동의서
• 소득재산정보 제공 동의서

▶ 신청서식 다운로드 및 온라인 접수: 희귀질환 헬프라인 바로가기

 

 

 

 

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6. 자주 묻는 질문 (FAQ)

Q. 반드시 산정특례 등록을 해야 하나요?
A. 네. 등록되지 않은 경우에는 지원 신청 자체가 불가능합니다.

 

Q. 의료급여 수급자는 따로 소득 재산 조사를 하나요?
A. 아닙니다. 수급 자격 여부로 소득재산 조사 절차를 갈음합니다.

 

Q. 간병비와 특수식이비는 동시에 받을 수 있나요?
A. 조건이 충족되면 복수 항목 신청도 가능합니다.

 

 

 

 

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7. 문의처 및 관련 정보

• 문의전화: ☎ 043-719-8778 (희귀질환 헬프라인)
• 신청 누리집: helpline.kdca.go.kr

https://helpline.kdca.go.kr

 

 

 

 

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8. 꼭 확인하세요!

• 신청 전에 반드시 산정특례 등록을 완료하세요.
• 서식은 2025년 전용 양식만 인정됩니다.
• 지자체별 기준에 따라 일부 기준이 조정될 수 있으니 사전 문의 필수입니다.

 

 

 

 

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지금 바로 확인하고 신청하세요.
치료비 걱정 대신, 건강 회복에 집중할 수 있도록 정부가 함께합니다.

 

👉 2025 희귀질환자 의료비 지원 신청 바로가기